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Scienza & Ricerca | Salute
Obiettivo sostenibilità: 3 - Salute e benessere 17 - Partnership per gli obiettivi
13.965 raccolti su € 10.000 140 % obiettivo raggiunto 150 sostenitori -34 giorni
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Con il tuo supporto, Fabio percorrerà 2000 km in sella alla sua bicicletta!
Il fine di questo viaggio è quello di far conoscere a più persone possibile la realtà delle malattie rare e trovare nuovi finanziamenti per la ricerca contro le malattie da prioni, in particolare l'Insonnia Familiare Fatale.
Solo grazie a te e alla tua donazione potrà intraprendere questo importantissimo viaggio!

***Aggiornamento***

PROGETTO 2000KM PER LA RICERCA: ABBIAMO RAGGIUNTO 10000 EURO! GRAZIE!  

Non ce lo aspettavamo, mai avremmo creduto in soli 21 giorni di raccolta fondi, di superare i 130 donatori e raggiungere in così poco tempo i 10 000 euro. Questo significa solo una cosa: il primo obiettivo è stato raggiunto e il progetto potrà avere luogo.  

Siamo felici, entusiasti e ai sostenitori va il nostro ENORME GRAZIE dal profondo del cuore. Ma non ci fermiamo! 

La raccolta continua, per due motivi che fin dal primo giorno avevamo ipotizzato, nella più rosea aspettativa. Desideriamo arrivare ad un secondo obiettivo di 15.000 euro e chissà magari oltre. Sappiamo sicuramente che, grazie ai fondi che raccoglieremo da qui in poi, potremo:    

  • Aprire nuove e migliori possibilità per eseguire la video-documentazione dell’impresa.  Potremo infatti, rispetto alla previsione iniziale, aggiungere una piccola troupe in diverse tappe, presente per documentare il percorso, gli incontri, gli eventi scientifici e ciò che di bello e imprevisto accadrà nei 2000km. Questo ci permetterà di accrescere la qualità del docu-film finale, con l’ambizione che possa essere uno strumento divulgativo utile nella lotta le malattie da prioni. 
  • Il fatto che in così poco tempo la cifra raccolta sia elevata, ci permette di fare un annuncio che mai avremmo previsto ma che ci rende orgogliosi e felici: NELLE TAPPE DI VERONA E MILANO POTREMO FIN DA SUBITO CONSEGNARE DEGLI ASSEGNI DA DEVOLVERE ALLA RICERCA. Li devolveremo a Telethon, all’istituto Mario Negri, al Network NiDo e Università di Verona, che ci seguono da anni e che hanno scommesso su di noi fin da subito come partner del progetto ” 2000 km per la ricerca”. Al termine della raccolta sapremo, e vi renderemo tempestivamente noti, gli importi di queste prime donazioni, che saranno maggiori proporzionalmente a quanto avremo raccolto in questa seconda parte della campagna.  
Continuate a sostenerci, percorriamo assieme questa strada km dopo km! Grazie
***


AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale promuove la lotta alle malattie da Prioni, nello specifico l'Insonnia Familiare Fatale, una malattia genetica a cui ancora oggi non è stata trovata una cura.  

Questa malattia priva la persona affetta della possibilità di dormire, portandola inevitabilmente in pochi mesi alla morte.   

L’insonnia Fatale Familiare è una malattia genetica neurodegenerativa da prioni, che si distingue dalle altre malattie prioniche perché incide su un’area del cervello che influenza il sonno, ossia il talamo.  

La malattia colpisce nello stesso modo sia uomini che donne, e l’esordio dei sintomi può variare tra i 30 anni i 60 anni.  

Nelle fasi più avanzate, le funzioni mentali si deteriorano, così come la coordinazione motoria, e si perde completamente la capacità di addormentarsi, diventando apatici ed entrando in uno stato di apparente sonnolenza interrotto da stati allucinatori (comportamenti onirici). Le persone affette presentano anche un progressivo aumento della frequenza cardiaca e respiratoria, della pressione arteriosa e della temperatura corporea. La morte di solito si verifica entro 18-24 mesi dall’esordio dei sintomi.  

La penetranza della malattia, quindi la probabilità che l'individuo portatore della mutazione sviluppi i sintomi e conseguentemente in pochi mesi muoia, è del 94%.     

UNA CORSA IN BICI PER RACCOGLIERE FONDI!  

I primi risultati di uno studio genealogico sembrano determinare che i primi malati si siano spostati circa due secoli fa dall'Italia alla Spagna, paesi dove la presenza di familiarità con questa malattia è oggi molto estesa. Bilbao e i Paesi Baschi, nello specifico, sono tra le zone più interessate da queste patologie in Spagna.  

AFIFF, tramite Fabio, un instancabile associato, a fine estate 2024 grazie al tuo preziosissimo sostegno, percorrerà la stessa tratta, due secoli dopo, da Treviso a Bilbao, in bicicletta. Proprio per questo motivo "in direccion contraria" è lo slogan di questo viaggio: ripercorrere la tratta Italia - Spagna con senso inverso, unire le realtà che si impegnano nella lotta alle malattie da prioni, al fine di trovare al più presto una cura.  

Il fine di questa iniziativa è quello di raccogliere fondi per la ricerca, e con il tuo aiuto accendere un faro di speranza su questa rara malattia. Inoltre sarà un ponte tra la nostra realtà associativa e quella parallela in Spagna, la Fundacion Espanola Enfermedades Prionicas. 

Nelle maggiori città attraversate, in Italia (Verona, Milano), Francia (Montpellier, Tolosa) e Spagna (Bilbao), grazie a te avremo la possibilità di organizzare eventi di divulgazione scientifica, riguardanti gli studi in corso e grandi temi innovativi che si intrecciano alle malattie genetiche, come per esempio la diagnosi genetica pre-impianto (PGT), finalizzata al concepimento di bambini esenti da questa triste ed infausta mutazione genetica.  

L'Istituto Mario Negri, L'Università di Verona, il network NIDO e la Fundacion Prionica sono già partner attivi nell'organizzazione di questa speciale iniziativa. Un altro nostro fondamentale partner è Telethon, con cui AFIFF ha già realizzato uno studio clinico di 10 anni, del quale verranno pubblicati i risultati nel corso dell'anno 2024. 

IL NOSTRO OBIETTIVO

Obiettivo: € 10.000 (O tutto o niente)  

Grazie a TE riusciremo ad acquistare parte dell'attrezzatura tecnica ciclistica e il vitto di Fabio e dei suoi accompagnatori (un autista per il camper e un videoreporter). Quindi cibo, acqua, strumenti per riparare eventuali ruote bucate e per far fronte ad altri imprevisti. Con questa cifra riusciremo a far seguire Fabio da un camper a noleggio e a sostenere le spese del carburante, così che possa avere un aiuto tempestivo nel caso sorgano problemi, e un alloggio per la notte.   

Inoltre una parte dei fondi raccolta sarà destinata all'organizzazione di incontri divulgativi nelle maggiori città attraversate. Al momento stiamo già organizzando i seguenti incontri:  

● Incontro divulgativo a Verona con il dottor Gianluigi Zanusso a metà settembre  

● Incontro divulgativo a Milano con il dottor Gianluigi Forloni e il dottor Roberto Chiesa a metà settembre  

● Incontro divulgativo a Bilbao con Fundaciòn Espanola Enfermedades Prionicas nei primi giorni di ottobre  

Con l'aumentare dei fondi, riusciremo anche ad aumentare gli incontri divulgativi, che affronteranno argomenti inerenti l'Insonnia Familiare Fatale, ma anche le malattie da prioni e le malattie genetiche rare, di cui ancora purtroppo si parla poco. 

Nel dettaglio, cosa faremo con il vostro contributo;  il 50% della raccolta fondi sarà dedicata al camper, comprensivo di noleggio, carburante e spostamenti. Il 20% della raccolta al vitto e all'alloggio dei partecipanti. Un altro 20% del budget sarà dedicato alla video-documentazione del progetto. Il restante 10% sarà indirizzato agli eventi organizzati durante il percorso, con una quota dedicata agli imprevisti. 

Se la raccolta fondi dovesse superare i 10,000 euro, avremmo la possibilità di alzare il livello della narrazione del progetto investendo maggiori risorse nelle riprese video, fino alla creazione di un docu-film che parli del progetto Treviso-Bilbao e della sfida per cui AFIFF è in prima linea, la lotta all'IFF.  

La partenza è programmata indicativamente per metà settembre!  

"O tutto o niente" significa che se non verrà raggiunta la cifra indicata, quello che hai donato ti tornerà indietro!     

Abbiamo visto morire di questa terribile malattia, senza poter fare nulla, madri, padri, fratelli, sorelle, zie, zii, nonni, nonne, parenti e amici. Oggi siamo decisi a voler cambiare questa condizione, a mettere un punto a questa sofferenza, a salvare le nuove generazioni da questa minaccia, che purtroppo a causa dell'alta penetranza della malattia non lascia scampo né speranza a chi ne è portatore.  

ORA ABBIAMO BISOGNO DI TE!  

Grazie al tuo contributo, avremo l'inestimabile possibilità di fare questo decisivo passo in avanti, verso un'efficace cura alle malattie da prioni.  


Con la partecipazione e sostegno di:


Conosci il progettista

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Giovanni Mariuzzo - AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - malattie da prioni

AFIFF è un'associazione nata nel 2003, con l'obiettivo di individuare una cura per l'Insonnia Familiare Fatale e dare speranza ad intere famiglie che non vedono luce nel proprio futuro.


afiff.malattierare@gmail.com

News

2000 KM POR LA RICERCA

Postato il 20/05/2024 by AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - malattie da prioni

¡Con tu apoyo, Fabio recorrerá 2000 km en bicicleta! El objetivo de este viaje es sensibilizar al mayor número posible de personas sobre la realidad de las enfermedades raras y encontrar nueva financiación para la investigación contra las enfermedades priónicas, en particular el insomnio familiar fatal. ¡Solo gracias a ti y a tu donación podrá emprender este viaje tan importante!

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2000 KM FOR PRION RESEARCH

Postato il 20/05/2024 by AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - malattie da prioni

With your support, Fabio will travel 2000 km on his bicycle! The aim of this journey is to make as many people as possible aware of the reality of rare diseases and to find new funding for research against prion diseases, in particular Fatal Familial Insomnia. Only thanks to you and your donation will he be able to undertake this very important journey!

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Commenti dei sostenitori

Piergiorgio Dal Ben Impianti Elettrici - 06/06/2024

Guarda lontano ed immagina di guardare ancora più lontano. Buon viaggio

Sabina De Pieri - 07/06/2024

Fabio, ora DEVI solo partire.

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Si parte 💪🏽😍

Sabina De Pieri - 07/06/2024

Forza Fabio !

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Grazie 🥰🫶🏽

Stefano Nalon - 05/06/2024

Fabio ti voglio trasmettere tutta l energia necessaria per affrontare questa sfida ! Noi crediamo in te e in questo progetto!

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Grazie Stefano 💪🏽🫂🫶🏽

Marina Dalla Mora - 03/06/2024

Avanti tutta

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Grazie 💪🏽🫂

Graziano Mariuzzo e Fam. - 31/05/2024

Nonostante le difficoltà che incontreremo, l’unione darà comunque i frutti sperati ❤️

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Assolutamente 🫂💪🏽🌟

Christian Zanetti - 31/05/2024

❤️💪🏻

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Grazie 🫶🏽🥹

[Anonimo] - 31/05/2024

Siamo con voi ❤️

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Grazie davvero 🌟💜

Nalon Matteo - 30/05/2024

Vi ringrazio per l'ottima iniziativa e vi auguro un grande bene 🤎

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Grazie infinite 🫂🫶🏽

Margherita Miotto - 29/05/2024

Per Filippo, per tutti voi e per me che all'idea di perdervi mi manca il respiro!

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Grazie Margherita 🌱🫂💕

Elisa Pavan - 29/05/2024

Daje tutta ❤️

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Grazie Elisa 🥰🫶🏽💜

Manuela Dalla Mora - 29/05/2024

Ok

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Grazie per il sostegno 🌟

Domenico Caputo - 28/05/2024

Lacio drom

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Grazie mille, davvero 🫂🌟🤞🏽

biondo Ivan - 26/05/2024

Una piccola goccia, che insieme a tutte le altre, fa un mare!

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Sagge parole, grazie per il tuo prezioso contributo ☀️🌸

Gloria e Giuliano Rosin - 21/05/2024

Ti auguriamo di raggiungere il tuo obiettivo con successo. Famiglia Rosin Giuliano

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Grazie infinite per il vostro sostegno 🌟💜

Giovanni Mariuzzo - 18/05/2024

Ciò che condividiamo resta e si moltiplica.

[Anonimo] - 18/05/2024

Spero che riceviate tutto il supporto possibile per combattere questa malattia e vivere felici

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Grazie davvero 🌟

[Anonimo] - 17/05/2024

I grandi non fanno proclami o sermoni....MA VIVONO CON PASSIONE CIO CHE CREDONO....

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Grazie per il tuo sostegno! ☀️

Sostenitori

Ecco i gloriosi GINGERs che hanno sostenuto il progetto finora:

Ginger Roman del Prete

Ginger Lorenzo Michielin

Ginger Paolina Cadamuro e Silvano Bravo

Ginger Mauro pegorer

Ginger BCC Pordenonese e Monsile - La porta per la solidarietà

Ginger Magnani Francesca

Ginger Elisa Calderan

Ginger Juliana da Silva

Ginger Elena manzo

Ginger Giada Lessi

Ginger Stefania calzavarini

Ginger Sabina De Pieri

Ginger Sabina De Pieri

Ginger Famiglia Sellan

Ginger Paola Marcuzzo

Ginger SOC AGR DUE TERRE

Ginger Fam. Cibin

Ginger Piergiorgio Dal Ben Impianti Elettrici

Ginger Stefano Nalon

Ginger Michael Marchese e Laura Furlan

Ginger Ylenia Bravo

Ginger Gerino Scarabel

Ginger Marina Dalla Mora

Ginger Sara cardinale

Ginger Pietro Morabito, Simona Ghio e Michele Morabito

Ginger Mirella Frasson

Ginger Laura

Ginger Giovanni Bastianetto

Ginger Silvano Cadamuro

Ginger Maria Peshic

Ginger Paola Sgnaolin

Ginger Monica Barzan

Ginger Luca Mariuzzo

Ginger Barbara Davanzo

Ginger Marina Artusato

Ginger Mina Damo e Vittorio Ambrosin

Ginger Giovanni Ambrosin

Ginger Gianfranco Gobbo

Ginger Nerina Menazza

Ginger Donatella Zoja

Ginger Famiglia Giacalone/Cardinale

Ginger Emanuela Maniero

Ginger Scheila, Roberto e Luce

Ginger Alessandra

Ginger Elisa Casonato

Ginger Graziano Mariuzzo e Fam.

Ginger Christian Zanetti

Ginger Gabriele Merotto

Ginger Martina Smaniotto

Ginger Valentina Roma

Ginger Tatoni Marta Massimi Andrea

Ginger Valerio De Vidi

Ginger Nalon Matteo

Ginger Gaia Serafini

Ginger Laura Cannarozzi

Ginger Giuseppe Zappia

Ginger Fernanda Toffolo

Ginger Margherita Miotto

Ginger Marco Camarotto

Ginger Giulia Santoro

Ginger Marilisa Coppo

Ginger Emerenziana Rorato

Ginger Andrea Venturato

Ginger Nicole Casagrande

Ginger Daniel Casagrande

Ginger Davide Marton

Ginger Elisa Pavan

Ginger Massimiliano Martin

Ginger Laura Niero

Ginger Thomas Marchese e Ferrazzo Fedora

Ginger Manuela Dalla Mora

Ginger Gianluca Bello

Ginger Dario De Santis

Ginger Maria Rosa Berton

Ginger Francesco Mutton

Ginger Edoardo Vojvoda

Ginger Domenico Caputo

Ginger Irene Bertazzolo

Ginger Mattia Michielin

Ginger Chiara Sgnaolin

Ginger Lino Ormenese

Ginger Veronica Oggian

Ginger Eleonora Di Fonzo

Ginger Mauro

Ginger De Zotti Rosetta

Ginger biondo Ivan

Ginger Maristella De Zotti

Ginger Alice Gori

Ginger Mattia Pavanetto

Ginger Barbara Mazzonetto

Ginger Martina Frasson

Ginger Deborah Saba

Ginger Gloria e Giuliano Rosin

Ginger Elisa Bergamo

Ginger Giacomo Amadio

Ginger Eliana Pisciotta

Ginger Lorena Dal Ben

Ginger Lorenzo Basso

Ginger Sabrina Asia Aurora

Ginger Dal Ben Sabrina

Ginger Giulia Bruzzone

Ginger Laura Porta

Ginger Giacomo Tronchin

Ginger Anna Matijasevic

Ginger Lidia Ormenese

Ginger Nicola Rossi

Ginger Simone Mariuzzo e Francesca Folador

Ginger Marialuisa Novello

Ginger GABRIELE SIMONETTO

Ginger Sara Marchesan

Ginger Gisella Simonetto

Ginger Maria Ormenese

Ginger Giovanni Mariuzzo

Ginger Antonella piovesan

Ginger Agnese Mariuzzo

Ginger Stefano Mariuzzo

Ginger Francesco Mariuzzo

Ginger BCC Pordenonese e Monsile - La porta per la solidarietà

Dillo a tutti!

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€30

E-mail di ringraziamento

In quanto nostro sostenitore, riceverai sinceri ringraziamenti, tramite una mail scritta appositamente per te!

As our supporter, you will receive sincere thanks, via an email written especially for you!

28 SOSTENITORI

 

€50

E-mail con disegno

Per ringraziarti, ti invieremo una mail di ringraziamento personalizzata, con allegato un fantastico disegno a tema fatto da Lidia, una nostra bravissima associata, che ha frequentato l'Accademia di Belle Arti a Venezia.

To thank you, we will send you a personalized thank you email, with a fantastic themed drawing made by Lidia, one of our talented associates, who attended the Academy of Fine Arts in Venice.

30 SOSTENITORI

Disponibilità: 39

 

€70

Video di ringraziamento

Per dimostrarti la nostra gratitudine, sceglierai uno tra i cinque associati che ti proporremo (tra cui Fabio), che registrerà un video di ringraziamento apposta per te!

To show you our gratitude, you will choose one of the five associates that we will propose to you (including Fabio), who will record a thank you video especially for you!

1 SOSTENITORE

Disponibilità: 49

 

€100

Un caffè con Fabio, il nostro associato viaggiatore

Appena rientrerà dal suo viaggio, potrai conoscere Fabio davanti ad un caffè (nella provincia di Venezia), e toglierti tante curiosità. Se sei distante puoi conoscerlo in videochiamata. Approfittane, e chiedigli consigli per la tua prossima escursione!

As soon as he returns from his trip, you will be able to meet Fabio in front of a coffee (in the province of Venice), and take away many curiosities. If you are far away, you can get to know him on a video call. Take advantage of it, and ask him for advice for your next excursion!

19 SOSTENITORI

Disponibilità: 19

 

€250

Ringraziamento pubblico nel report di fine tappa

Al termine di una tappa a scelta, riceverai da Fabio un ringraziamento pubblico, che verrà trasmesso su tutti i nostri canali social!

At the end of a stage of your choice, you will receive a public thank you from Fabio, which will be broadcast on all our social channels!

3 SOSTENITORI

Disponibilità: 27

 

€500

Foto, nome o logo... devi solo scegliere la città!

Fabio ti mostrerà la nostra gratitudine, mostrando la tua foto, il tuo logo, o più semplicemente il tuo nome nella città attraversata che preferisci.

Fabio will show you our gratitude, showing your photo, your logo, or more simply your name in the city you prefer.

2 SOSTENITORI

Disponibilità: 28

 

€1.000

Il tuo logo in bella vista nella maglia di Fabio

Il tuo contributo è prezioso! Ti diamo la possibilità di stampare il tuo logo nella maglia che Fabio indosserà durante il viaggio.

Your contribution is valuable! We give you the opportunity to print your logo on the jersey that Fabio will wear during the trip.

1 SOSTENITORE

Disponibilità: 19

FAI TU

GRAZIE

Ogni grande o piccola donazione è fondamentale per aiutarci a realizzare il nostro progetto!

Every donation, big or small, is essential to help us realize our project!

IMPORTO MINIMO €5

45 SOSTENITORI