2000 KM PER LA RICERCA

***Aggiornamento***

PROGETTO 2000KM PER LA RICERCA: ABBIAMO RAGGIUNTO 10000 EURO! GRAZIE!  

Non ce lo aspettavamo, mai avremmo creduto in soli 21 giorni di raccolta fondi, di superare i 130 donatori e raggiungere in così poco tempo i 10 000 euro. Questo significa solo una cosa: il primo obiettivo è stato raggiunto e il progetto potrà avere luogo.  

Siamo felici, entusiasti e ai sostenitori va il nostro ENORME GRAZIE dal profondo del cuore. Ma non ci fermiamo! 

La raccolta continua, per due motivi che fin dal primo giorno avevamo ipotizzato, nella più rosea aspettativa. Desideriamo arrivare ad un secondo obiettivo di 15.000 euro e chissà magari oltre. Sappiamo sicuramente che, grazie ai fondi che raccoglieremo da qui in poi, potremo:    

• Aprire nuove e migliori possibilità per eseguire la video-documentazione dell’impresa.  Potremo infatti, rispetto alla previsione iniziale, aggiungere una piccola troupe in diverse tappe, presente per documentare il percorso, gli incontri, gli eventi scientifici e ciò che di bello e imprevisto accadrà nei 2000km. Questo ci permetterà di accrescere la qualità del docu-film finale, con l’ambizione che possa essere uno strumento divulgativo utile nella lotta le malattie da prioni. 
• Il fatto che in così poco tempo la cifra raccolta sia elevata, ci permette di fare un annuncio che mai avremmo previsto ma che ci rende orgogliosi e felici: NELLE TAPPE DI VERONA E MILANO POTREMO FIN DA SUBITO CONSEGNARE DEGLI ASSEGNI DA DEVOLVERE ALLA RICERCA. Li devolveremo a Telethon, all’istituto Mario Negri, al Network NiDo e Università di Verona, che ci seguono da anni e che hanno scommesso su di noi fin da subito come partner del progetto ” 2000 km per la ricerca”. Al termine della raccolta sapremo, e vi renderemo tempestivamente noti, gli importi di queste prime donazioni, che saranno maggiori proporzionalmente a quanto avremo raccolto in questa seconda parte della campagna.  
  

AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale promuove la lotta alle malattie da Prioni, nello specifico l'Insonnia Familiare Fatale, una malattia genetica a cui ancora oggi non è stata trovata una cura.  

Questa malattia priva la persona affetta della possibilità di dormire, portandola inevitabilmente in pochi mesi alla morte.   

L’insonnia Fatale Familiare è una malattia genetica neurodegenerativa da prioni, che si distingue dalle altre malattie prioniche perché incide su un’area del cervello che influenza il sonno, ossia il talamo.  

La malattia colpisce nello stesso modo sia uomini che donne, e l’esordio dei sintomi può variare tra i 30 anni i 60 anni.  

Nelle fasi più avanzate, le funzioni mentali si deteriorano, così come la coordinazione motoria, e si perde completamente la capacità di addormentarsi, diventando apatici ed entrando in uno stato di apparente sonnolenza interrotto da stati allucinatori (comportamenti onirici). Le persone affette presentano anche un progressivo aumento della frequenza cardiaca e respiratoria, della pressione arteriosa e della temperatura corporea. La morte di solito si verifica entro 18-24 mesi dall’esordio dei sintomi.  

La penetranza della malattia, quindi la probabilità che l'individuo portatore della mutazione sviluppi i sintomi e conseguentemente in pochi mesi muoia, è del 94%.     

UNA CORSA IN BICI PER RACCOGLIERE FONDI!  

I primi risultati di uno studio genealogico sembrano determinare che i primi malati si siano spostati circa due secoli fa dall'Italia alla Spagna, paesi dove la presenza di familiarità con questa malattia è oggi molto estesa. Bilbao e i Paesi Baschi, nello specifico, sono tra le zone più interessate da queste patologie in Spagna.  

AFIFF, tramite Fabio, un instancabile associato, a fine estate 2024 grazie al tuo preziosissimo sostegno, percorrerà la stessa tratta, due secoli dopo, da Treviso a Bilbao, in bicicletta. Proprio per questo motivo "in direccion contraria" è lo slogan di questo viaggio: ripercorrere la tratta Italia - Spagna con senso inverso, unire le realtà che si impegnano nella lotta alle malattie da prioni, al fine di trovare al più presto una cura.  

Il fine di questa iniziativa è quello di raccogliere fondi per la ricerca, e con il tuo aiuto accendere un faro di speranza su questa rara malattia. Inoltre sarà un ponte tra la nostra realtà associativa e quella parallela in Spagna, la Fundacion Espanola Enfermedades Prionicas. 

Nelle maggiori città attraversate, in Italia (Verona, Milano), Francia (Montpellier, Tolosa) e Spagna (Bilbao), grazie a te avremo la possibilità di organizzare eventi di divulgazione scientifica, riguardanti gli studi in corso e grandi temi innovativi che si intrecciano alle malattie genetiche, come per esempio la diagnosi genetica pre-impianto (PGT), finalizzata al concepimento di bambini esenti da questa triste ed infausta mutazione genetica.  

L'Istituto Mario Negri, L'Università di Verona, il network NIDO e la Fundacion Prionica sono già partner attivi nell'organizzazione di questa speciale iniziativa. Un altro nostro fondamentale partner è Telethon, con cui AFIFF ha già realizzato uno studio clinico di 10 anni, del quale verranno pubblicati i risultati nel corso dell'anno 2024. 

IL NOSTRO OBIETTIVO

Obiettivo: € 10.000 (O tutto o niente)  

Grazie a TE riusciremo ad acquistare parte dell'attrezzatura tecnica ciclistica e il vitto di Fabio e dei suoi accompagnatori (un autista per il camper e un videoreporter). Quindi cibo, acqua, strumenti per riparare eventuali ruote bucate e per far fronte ad altri imprevisti. Con questa cifra riusciremo a far seguire Fabio da un camper a noleggio e a sostenere le spese del carburante, così che possa avere un aiuto tempestivo nel caso sorgano problemi, e un alloggio per la notte.   

Inoltre una parte dei fondi raccolta sarà destinata all'organizzazione di incontri divulgativi nelle maggiori città attraversate. Al momento stiamo già organizzando i seguenti incontri:  

● Incontro divulgativo a Verona con il dottor Gianluigi Zanusso a metà settembre  

● Incontro divulgativo a Milano con il dottor Gianluigi Forloni e il dottor Roberto Chiesa a metà settembre  

● Incontro divulgativo a Bilbao con Fundaciòn Espanola Enfermedades Prionicas nei primi giorni di ottobre  

Con l'aumentare dei fondi, riusciremo anche ad aumentare gli incontri divulgativi, che affronteranno argomenti inerenti l'Insonnia Familiare Fatale, ma anche le malattie da prioni e le malattie genetiche rare, di cui ancora purtroppo si parla poco. 

Nel dettaglio, cosa faremo con il vostro contributo;  il 50% della raccolta fondi sarà dedicata al camper, comprensivo di noleggio, carburante e spostamenti. Il 20% della raccolta al vitto e all'alloggio dei partecipanti. Un altro 20% del budget sarà dedicato alla video-documentazione del progetto. Il restante 10% sarà indirizzato agli eventi organizzati durante il percorso, con una quota dedicata agli imprevisti. 

Se la raccolta fondi dovesse superare i 10,000 euro, avremmo la possibilità di alzare il livello della narrazione del progetto investendo maggiori risorse nelle riprese video, fino alla creazione di un docu-film che parli del progetto Treviso-Bilbao e della sfida per cui AFIFF è in prima linea, la lotta all'IFF.  

La partenza è programmata indicativamente per metà settembre!  

"O tutto o niente" significa che se non verrà raggiunta la cifra indicata, quello che hai donato ti tornerà indietro!     

Abbiamo visto morire di questa terribile malattia, senza poter fare nulla, madri, padri, fratelli, sorelle, zie, zii, nonni, nonne, parenti e amici. Oggi siamo decisi a voler cambiare questa condizione, a mettere un punto a questa sofferenza, a salvare le nuove generazioni da questa minaccia, che purtroppo a causa dell'alta penetranza della malattia non lascia scampo né speranza a chi ne è portatore.  

ORA ABBIAMO BISOGNO DI TE!  

Grazie al tuo contributo, avremo l'inestimabile possibilità di fare questo decisivo passo in avanti, verso un'efficace cura alle malattie da prioni.  

Con la partecipazione e sostegno di: