¡UNA CARRERA DE BICICLETAS PARA RECAUDAR FONDOS!
Los primeros resultados de un estudio genealógico parecen determinar que los primeros enfermos se trasladaron hace unos dos siglos desde Italia a España, países donde la presencia de familiaridad con esta enfermedad está hoy muy extendida. Bilbao y el País Vasco, en concreto, se encuentran entre las zonas más afectadas por estas patologías en España.
AFIFF, a través de Fabio, un colaborador incansable, a finales del verano de 2024 gracias a su precioso apoyo, recorrerá el mismo camino, dos siglos después, de Treviso a Bilbao, en bicicleta. Precisamente por eso "en dirección contraria" es el lema de este viaje: desandar el camino Italia-España al revés, uniendo las realidades comprometidas en la lucha contra las enfermedades priónicas, para encontrar una cura lo antes posible.
El objetivo de esta iniciativa es recaudar fondos para la investigación y, con tu ayuda, iluminar un rayo de esperanza sobre esta rara enfermedad. Además, será un puente entre nuestra asociación y la paralela en España, la Fundación Española Enfermedades Priónicas.
NUESTRA PUNTERÍA
Objetivo: 10.000€ (Todo o nada)
Gracias a TI podremos adquirir parte del material técnico de ciclismo y comida para Fabio y sus acompañantes (un conductor de la caravana y un videorreportero). Entonces comida, agua, herramientas para reparar cualquier pinchazo y hacer frente a otros eventos inesperados. Con esta cantidad podremos seguir a Fabio en una caravana de alquiler y cubrir los gastos de combustible, para que pueda tener ayuda oportuna en caso de que surjan problemas, y alojamiento para pasar la noche.
Además, parte de los fondos recaudados se destinará a la organización de reuniones informativas en las principales ciudades atravesadas. Actualmente ya estamos organizando las siguientes reuniones:
● Reunión informativa en Verona con el Dr. Gianluigi Zanusso a mediados de septiembre
● Reunión informativa en Milán con el Dr. Gianluigi Forloni y el Dr. Roberto Chiesa a mediados de septiembre
● Reunión informativa en Bilbao con la Fundación Española Enfermedades Priónicas los primeros días de octubre
A medida que aumenten los fondos, también podremos aumentar las reuniones informativas, en las que se abordarán temas relacionados con el insomnio familiar fatal, pero también las enfermedades priónicas y las enfermedades genéticas raras, de las que lamentablemente todavía rara vez se habla.
En detalle, qué haremos con tu aporte; El 50% de la recaudación de fondos se destinará a la caravana, incluido el alquiler, el combustible y el viaje. El 20% de la recaudación se destina a la alimentación y alojamiento de los participantes. Otro 20% del presupuesto se dedicará a la documentación en vídeo del proyecto. El 10% restante se destinará a los eventos organizados durante la ruta, con una parte dedicada a imprevistos.
Si la recaudación supera los 10.000 euros, tendríamos la posibilidad de elevar el nivel narrativo del proyecto invirtiendo más recursos en el rodaje del vídeo, hasta la creación de un docu-film que hable sobre el proyecto Treviso-Bilbao y el reto que se plantea. La AFIFF está en primera línea, en la lucha contra la IFF.
¡La salida está prevista aproximadamente para mediados de septiembre!
"Todo o nada" significa que si no se llega a la cantidad indicada, ¡te devolveremos lo que donaste!
