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Obiettivo sostenibilità: 3 - Salute e benessere

UILDM Bologna (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) è un’associazione composta da tante persone che hanno un’esigenza comune e che ora hanno avuto un’idea geniale e la vogliono condividere con te.
Garantire e rafforzare l'assistenza psicologica per le persone con patologia neuromuscolare. Questa è da sempre una delle nostre priorità, ma mai come ora, in questo tempo di pandemia, l'esigenza di fornire un sostegno psicologico è diventata tanto impellente.
Nel 2020 molti progetti non hanno prodotto i risultati sperati in termine di risorse necessarie e il rischio è quello di non riuscire a rispondere in modo adeguato alle tante richieste che ci vengono rivolte, relative alla consulenza psicologica, individuale e di gruppo, per persone con disabilità e i loro caregiver. Proprio in questo momento in cui siamo messi più alla prova e siamo ancora più fragili, non vogliamo assolutamente ridurre questo prezioso servizio, e abbiamo bisogno di te!

La UILDM è la Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ed ha come finalità favorire l’integrazione sociale e migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità dovuta a malattia neuromuscolare (*per un breve approfondimento si veda in fondo alla pagina), combattendo ogni forma di discriminazione e contribuendo a finanziare la ricerca scientifica contro le patologie genetiche.

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L’associazione nazionale è nata nel 1961 e oggi è presente in tutta Italia con oltre 67 sedi provinciali. A Bologna la sezione della UILDM è stata fondata nel 1982 per iniziativa di alcuni genitori con la collaborazione dei medici della Clinica neurologica della Università. È intitolata a Carlo e Innocente Leoni, due fratelli artisti, entrambi affetti da distrofia muscolare.  La nostra sezione bolognese della UILDM al 31/12/2020 può contare su 157 soci e diversi volontari che si impegnano ogni giorno per dare sostegno e risposte alle situazioni di disagio.    uildm-2020-4         

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Alice Greco, la Presidente della UILDM Bologna

La UILDM garantisce assistenza sociale a domicilio, offre servizio di supporto psicologico alle persone con distrofia muscolare e ai loro familiari, progetta interventi per l’adattamento degli spazi domestici, fornisce ausili utili a valorizzare le autonomie residue, offre servizi di trasporto e di accompagnamento per promuovere il diritto alla mobilità e all’autodeterminazione, a scuola come sul lavoro, a casa e nel tempo libero.

img-20210430-11Il sostegno psicologico è una delle attività più importanti. UILDM Bologna ha un'esperienza trentennale nell'ambito di percorsi individualizzati rivolti a persone con patologie neuromuscolari e ai relativi familiari. Gli interventi sono sostenuti da una psicologa psicoterapeuta di grande esperienza in tale ambito. I colloqui di sostegno sono finalizzati a gestire emozioni e vissuti specifici e a rafforzare le risorse familiari nella gestione della patologia. Negli ultimi anni è disponibile anche la consulenza telematica, rivelatasi molto efficace in varie situazioni, soprattutto durante la pandemia da Covid-19. Il servizio è erogato gratuitamente per fare in modo che ogni persona possa liberamente e serenamente chiedere aiuto, senza che questo servizio gravi su famiglie già sottoposte a ingenti spese di cura e assistenza.

Desideriamo con tutte le nostre forze che questo piccolo spazio di ascolto possa sempre accogliere persone che necessitano di assistenza e accompagnamento psicologico.

Nell’anno 2019 sono stati seguiti con percorsi psicologici 11 nuclei familiari e le persone che hanno fruito di una presa in carico psicologica sono state 18. Gli incontri clinici di sostegno psicologico e/o psicoterapia sono stati 72.

L’anno 2020 ha rappresentato fin dal suo inizio un momento drammatico per la collettività e in modo particolare per le persone affette da patologie. L’emergenza sanitaria causata dal Covid-19 ha comportato rilevanti conseguenze psicologiche nei vissuti di un numero significativo di famiglie e persone con patologia neuromuscolare seguite alla UILDM. L’eccezionalità della situazione e l’oggettiva pericolosità per l’incolumità fisica rappresentata dalla pandemia hanno colpito le risorse psicologiche ed emotive di molte famiglie e pazienti, già in difficoltà per la presenza di problematiche di natura respiratoria connesse alla loro patologia. In questo panorama così complesso l’Associazione si è trovata davanti ad un incremento delle richieste di aiuto psicologico e ad un aumentato vissuto di insicurezza rispetto al futuro in persone e famiglie. Il Servizio di Assistenza Psicologica UILDM si è avvicinato ulteriormente alle famiglie attuando attività non solo strettamente terapeutiche ma anche di monitoraggio e diagnosi dei nuovi bisogni, in modo da intercettare difficoltà “rivelatrici” di bisogni più profondi e attivare così percorsi clinici adeguati. Il Servizio inoltre si è interfacciato con approccio multidisciplinare alle altre figure professionali della UILDM proponendosi anche come supporto per gli operatori in caso di difficoltà. I nuclei familiari in carico sono divenuti 24, per un totale di nr. 30 persone seguite. Gli interventi di sostegno psicologico sono stati 71, quelli di psicoterapia sono stati 27, quelli di sostegno al caregiver 11 e, infine, 25 sono stati i gruppi attivati per emergenza Covid, per un totale di 134 interventi.

Il costo annuo che l’Associazione sostiene per garantire questo fondamentale servizio è di circa Euro 6000; questa somma è stata reperita ogni anno grazie all’attività di raccolta fondi svolta con grande generosità dai nostri volontari attraverso iniziative specifiche quali cene, feste, banchetti ed eventi.

Nel 2020 queste risorse sono venute a mancare, almeno in parte. E’ stato un anno difficile per tutti, e noi di UILDM Bologna non abbiamo fatto eccezione. I banchetti e le raccolte fondi tramite eventi si sono completamente azzerate e anche i finanziamenti da bandi e progetti si sono ridotti e focalizzati su costi vivi dei dispositivi di protezione individuale e di sanificazione. Anche le aziende che, in genere, ci sostengono hanno dovuto necessariamente limitare e ridurre o rinviare ad anni successivi il loro apporto a causa delle difficoltà connesse alla pandemia.

Quello che vogliamo trasmettere a tutti voi, amici vecchi e nuovi della UILDM Bologna, è che abbiamo bisogno per questo anno 2021 del Vostro generoso aiuto.

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Nell’anno in cui più grande è il bisogno di supporto psicologico rischiamo di presentarci senza le adeguate forze per rispondere alla richiesta. Non vogliamo privare del necessario e gratuito sostegno coloro che ci chiedono aiuto, non solo le persone con la patologia, ma anche e soprattutto i famigliari, i caregiver e tutti coloro che si occupano delle attività di cura. L'elevato numero di richieste rischia di privare le persone dell'adeguato supporto e per questo motivo chiediamo il vostro aiuto.

Ci occorrono almeno 4.000 Euro per garantire il servizio di assistenza psicologica per la seconda metà del 2021, nella speranza di ripartire nel prossimo anno con le raccolte fondi come nella nostra tradizione.

Questa campagna di crowdfunding ci dà però l'opportunità di raggiungere anche altri obiettivi: tra questi uno molto importante è quello di farci conoscere sempre di più e raggiungere così nuovi amici. Vogliamo conoscervi e incontravi, vogliamo dare importanza ad ognuno di voi, ad ogni cuore generoso che vorrà sostenerci e quindi scriveremo i nomi dei donatori nel “Pannello del GRAZIE” che sarà esposto nella nostra sede di Via San Leonardo 24; chi lo desidera potrà venire a trovarci e firmarlo personalmente, fermandosi per due chiacchiere e un aperitivo. Scambiarci esperienze, pensierie e anche emozioni sarà il modo giusto per iniziare una nuova amicizia e, perché no, una preziosa collaborazione perchè quello che conta, oltre alle risorse, sono anche degli amici che ci accompagnano nel cammino.

Quindi abbiamo bisogno di tutti voi e abbiamo bisogno di ognuno di voi personalmente, perchè nessuno va avanti da solo e noi della UILDM non facciamo eccezione.

Non occorre molto, occorre un gesto di generosità e di consapevolezza, sapendo che…  #ilpocodimoltièilmoltoditutti

                                                                  grazie2_608fb68

Il primo ringraziamento lo vogliamo dedicare a chi, da subito, ha creduto nel nostro progetto e ha voluto essere partner di UILDM Bologna in questa nuova avventura sostenendoci con una graditissima fornitura di Lasagne che potrete ricevere come gustosa ricompensa.

GRAZIE alle amiche dell'azienda LE SFOGLINE, di Via Belvedere, 7 a Bologna 051 220558  

                                                                screenshot-2021

* Le malattie neuromuscolari comprendono molte malattie tra le quali la distrofia muscolare progressiva di Duchenne e Becker, le atrofie muscolari spinali, le distrofie muscolari congenite, la distrofia facio-scapolo-omerale, le neuropatie periferiche, la distrofia miotonica. Sono malattie genetiche rare che colpiscono in maniera progressiva il sistema muscolare o i nervi periferici determinando debolezza muscolare. La debolezza può condurre alla perdita del cammino, all’insufficienza respiratoria e associarsi a cardiomiopatia e scoliosi anche grave. Problemi cardiaci e respiratori e, spesso, di alimentazione, possono condurre a grave riduzione delle autonomie di vita. Possono manifestarsi a ogni età, ma soprattutto nei bambini, e sono patologie per le quali, nonostante l'enorme l'avanzamento delle conoscenze scientifiche negli ultimi anni, non esistono ancora cure di comprovata efficacia. Assistere chi ne soffre nella costruzione di un progetto di vita indipendente è ciò che guida l’azione di tutti i volontari della UILDM.

News

Gloria e Leonardo per la UILDM

Postato il 20/06/2021 by UILDM Bologna

La parola ai nostri donatori...

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Una ricompensa gustosa

Postato il 12/06/2021 by UILDM Bologna

Le Sfogline e la UILDM Bologna insieme per sostenere la campagna di crowdfunding TIriAMOci su, UILDBologna!

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Sostenitori

Ecco i gloriosi GINGERs che hanno sostenuto il progetto finora:

Ginger Matteo santoli

Ginger Adriana Cosi

Ginger Timmi e Chiarona

Ginger Alessandro Soverini

Ginger Rosangela Valenzano

Ginger Raffaella Fabbri

Ginger Roberto Maresca

Ginger Barbara Giovannini

Ginger Guido Covili Faggioli

Ginger Falci Service Soc. Coop. Soc.

Ginger Claudio Succi

Ginger Daria Talleri

Ginger Luca Albini Riccioli

Ginger Valeria Iacchelli

Ginger Claudia Valle

Ginger Antonella Marcolongo

Ginger Gloria e Leonardo Zunarelli

Ginger sergio ramazzotti

Ginger Clara Chiesa

Ginger Maurizio Giamboni

Ginger Enrico Marulli

Ginger Akessandra

Ginger Patrizia Tarozzi

Ginger Fabio e Novella

Ginger ALESSANDRA CELIN

Ginger Silvana Morara

Ginger Stefania Samoggia

Ginger Annamaria Boschi

Ginger MARIO BOMBINO

Ginger LAURA PEDRINI

Ginger Giovanna miani

Ginger Simone Borsari

Ginger GIULIANO TOGNIN

Ginger Maria Gloria Cevenini

Ginger Maria orsatti

Ginger Sergio Buriani

Ginger Maria Francesca Magro

Ginger silvia cardelli

Ginger Ugo Lenzi

Ginger Alessandra e Antonio Battistini

Ginger Gigi De Carlo

Ginger Manuel cevenini

Ginger Antonella pini

Ginger Francesco Cavallari

Ginger Antonio Calandriello

Ginger Anna Dondi

Ginger Matteo Gabella

Ginger Lorenc Gjerkaj

Ginger Silvia Zanotti

Ginger Roberta Grillini

Ginger Maria cristina finetti

Ginger Maria alessandra Drudi

Ginger Giovanni Casaroli

Ginger Francesca Greco

Ginger Fabio e Giorgia

Ginger Sonia Ferrari

Ginger Francesca Borghi

Ginger Rosanna e Roberto Nerozzi

Ginger Giacomo e Margherita Dall'Orso

Ginger Simona Cassanelli

Ginger agnese & corrado

Ginger MAURO AGGIO

Ginger Silvia Casali

Ginger Samuele Gabella

Ginger Famiglia Frascari

Ginger Alice e Angelo Greco

Ginger Susi Realti

Ginger Simona Aresi

Ginger Gloria Grassano

Ginger PESAPANE MARIA FIORELLA

Ginger Enrico Ercolani

Ginger Maria Grazia Filoni

Ginger Nicola e Giulia Gabella

Conosci il progettista:

La ricerca è vita2

Alice Greco - UILDM Bologna

La UILDM è la Unione Italiana Lotta alla Distrofia muscolare ed ha come finalità favorire l’integrazione sociale e migliorare la qualità della vita, combattere ogni forma di discriminazione e finanziare, anche attraverso Telethon, la ricerca scientifica delle persone con disabilità dovuta a malattia neuromuscolare. Le malattie neuromuscolari comprendono molte malattie tra le quali la distrofia muscolare progressiva di Duchenne e Becker, le atrofie muscolari spinali, le distrofie muscolari congenite, la distrofia facio-scapolo-omerale, le neuropatie periferiche, la distrofia miotonica. Sono malattie genetiche rare che colpiscono in maniera progressiva il sistema muscolare o i nervi periferici determinando debolezza muscolare. La debolezza può condurre alla perdita del cammino, alla insufficienza respiratoria e associarsi a cardiomiopatia e scoliosi anche grave. Problemi cardiaci e respiratori e, spesso, di alimentazione, possono condurre a grave riduzione dellae autonomie di vita. Possono manifestarsi a ogni età, ma soprattutto nei bambini, e sono patologie nelle quali, nonostante l'enorme l'avanzamento delle conoscenze scientifiche negli ultimi anni, non esistono ancora cure di comprovata efficacia. Assistere chi ne soffre nella costruzione di un progetto di vita indipendente è ciò che guida l’azione di tutti i volontari della UILDM. L’associazione è nata nel 1961 e oggi è presente in tutta Italia con oltre 70 sedi provinciali. A Bologna la sezione della UILDM è stata fondata nel 1982 per iniziativa di alcuni genitori con la collaborazione dei medici della Clinica neurologica della Università. È intitolata a Carlo e Innocente Leoni, due fratelli artisti, entrambi affetti da distrofia muscolare.


uildmbo@gmail.com

Dillo a tutti!

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119%

4.755

raccolti su € 4.000

119 %

obiettivo raggiunto

91

sostenitori

-13

giorni

SOSTIENI

 

€10

Ringraziamento pubblico

Tutti i cuori generosi che ci vorranno sostenere saranno ringraziati sul sito ufficiale di UILDM Bologna e sulla pagina Facebook. Il Tuo nome sarà scritto sul "Pannello del Grazie" esposto nella nostra sede a imperitura memoria.

20 SOSTENITORI

 

€25

Ringraziamento pubblico e penna UILDM + spilla UILDM

Ogni cuore generoso che donerà Euro 25 riceverà in dono la bellissima biro a sfera con il logo UILDM insieme alla nostra spilla. Il Tuo nome sarà scritto sul "Pannello del Grazie" esposto nella nostra sede a imperitura memoria.

20 SOSTENITORI

Disponibilità: 79

 

€30

Ringraziamento pubblico sul sito e sulla pagina Facebook + CD

Ogni cuore generoso che sceglierà di donare 30 Euro a UILDM Bologna riceverà il bellissimo CD "Come un Battito d'Ali" della famosa Rock band "Ladri di Carrozzelle" + la nostra spilla. Il Tuo nome sarà scritto sul "Pannello del Grazie" esposto nella nostra sede a imperitura memoria.

5 SOSTENITORI

Disponibilità: 23

 

€50

Ringraziamento pubblico e confezione caffè da moka UILDM

Ogni cuore generoso che deciderà di donare 50 Euro a UILDM Bologna riceverà la bellissima latta UILDM con una confezione di ottimo caffè da moka Chicco d'Oro. Il Tuo nome sarà scritto sul "Pannello del Grazie" esposto nella nostra sede a imperitura memoria.

20 SOSTENITORI

Disponibilità: 79

 

€75

Ringraziamento pubblico sul sito e sulla pagina Facebook e Scatola di Biscotti

Ai cuori generosi che doneranno 75 Euro per sostenere il nostro progetto sarà consegnata una bellissima e buonissima scatola di biscotti Telethon. Il Tuo nome sarà scritto sul "Pannello del Grazie" esposto nella nostra sede a imperitura memoria.

4 SOSTENITORI

Disponibilità: 10

 

€100

Ringraziamento pubblico + Libro di cucina e latta con caffè da moka e pergamena ricordo

Ai cuori generosi che doneranno 100 Euro a sostegno del nostro progetto verrà donata una pergamena ricordo, il libro di cucina "La ricerca in cucina" e la latta Uildm con il caffè da moka Chicco d'Oro. Il Tuo nome sarà scritto sul "Pannello del Grazie" esposto nella nostra sede a imperitura memoria.

6 SOSTENITORI

Disponibilità: 11

 

€150

Ringraziamento pubblico + pergamena ricordo + Cuori di cioccolato e latta di caffè

Ai cuori generosi che doneranno 150 Euro a sostegno del nostro progetto, oltre al ringraziamento pubblico verrà riconosciuta una pergamena a ricordo, un cuore di cioccolato Telethon e la nostra bella latta con caffè da moka Chicco d'Oro. Il Tuo nome sarà scritto sul "Pannello del Grazie" esposto nella nostra sede a imperitura memoria.

3 SOSTENITORI

Disponibilità: 22

 

€200

Ringraziamento pubblico + pergamena ricordo e buono per una teglia di lasagne

Ai cuori generosi che sosterranno il nostro progetto con Euro 200, oltre al riconoscimento pubblico e alla pergamena ricordo verrà riconosciuto un buono per una teglia di lasagne "classiche" offerta dal nostro partner "Le Sfogline". Il Tuo nome sarà scritto sul "Pannello del Grazie" esposto nella nostra sede a imperitura memoria.

3 SOSTENITORI

Disponibilità: 5

 

€500

Ringraziamento pubblico + pergamena ricordo e opera originale a china di Carlo Leoni

Per i grandi cuori generosi che sosterranno il nostro progetto con una donazione di 500 Euro, oltre ai ringraziamenti pubblici e alla pergamena ricordo, verrà donata una opera originale a china dell'artista Carlo Leoni, a cui è intitolata la nostra sezione UILDM di Bologna. Il Tuo nome sarà scritto sul "Pannello del Grazie" esposto nella nostra sede a imperitura memoria.

1 SOSTENITORE

Disponibilità: 2

 

€1.000

Ringraziamento pubblico + pergamena ricordo + opera in china di Carlo Leoni e buono per teglia di lasagne

Per i grandi cuori generosi che sosterranno il nostro progetto con una donazione di 1000 Euro e oltre, ai ringraziameti pubblici e alla pergamena ricordo aggiungeremo un'opera in china dell'artista Carlo Leoni, al quale è intestata la sezione della UILDM di Bologna e un buono per una teglia di Lasagne offerte dal nostro partner Le Sfogline. Il Tuo nome sarà scritto sul "Pannello del Grazie" esposto nella nostra sede a imperitura memoria.

Disponibilità: 2

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