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Mattia è un bimbo di Sassari, affetto da adrenoleucodistrofia, una malattia rara, neurodegenerativa. Quella cosiddetta "dell’olio di Lorenzo”. La famiglia di Mattia ha trovato una strada per curarlo e migliorare la sua qualità di vita, con buone speranze di ripresa.
Dona ora, con il tuo contributo aiuterai la famiglia di Mattia a far fronte alle tante spese mediche!

Ciao a tutti, mi chiamo Mattia e ho 8 anni. Molti di voi, magari, conoscono la mia storia ma tanti altri no e allora è bene che la racconti. Sono nato il primo luglio 2010, sono cresciuto normalmente ed ho iniziato a parlare abbastanza in fretta, forse perché ho frequentato il nido dall’età di otto mesi. Ero un bambino felice, solare, mi piaceva la compagnia, il mare e la natura. Mi ammalavo come tutti i bimbi. Insomma: ero un bambino normale.

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A fine anno, nel 2015, la mia mamma notò però che c’era qualcosa che non andava in me. Iniziavo ad avere tante paure e a non voler fare le cose che avevo sempre fatto prima come ad esempio nuotare, stare solo, scendere le scale. Non apprendevo più come in passato. Ero disinteressato a tutto e molto attaccato alla mia mamma e al mio papà.

Iniziai a camminare in modo strano. Sbandavo, sembrava che sentissi di meno, urlavo la notte e quando mi chiedevano se avessi fatto un brutto sogno non rispondevo. Il pediatra preoccupato per quella camminata strana mi prescrisse una visita d’urgenza ma la prima diagnosi fu che ero più sviluppato del normale ed i miei genitori un pochino troppo apprensivi.

Trascorsero un paio di settimane e la situazione degenerò. Anche la maestra che mi aveva visto crescere per tre anni era seriamente preoccupata. La mamma si rivolse al pediatra il quale mi mandò a fare un’altra visita ma anche qui la mia famiglia fu rassicurata.

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Dopo un’otite emerse però il sospetto di una malattia rara. Per poterla diagnosticare con certezza venni mandato in un ospedale, lontano, dove trascorsi ventuno lunghi giorni. Peggioravo sempre più. Venni dimesso con una diagnosi di adrenoleucodistrofia, una malattia rara, neurodegenerativa. Quella cosiddetta "dell’olio di Lorenzo”. Ai miei genitori non furono date molte speranze. 

In tre mesi persi l’uso della parola e di altre funzioni. Ero diventato un pupazzetto. Gli unici che si prendevano cura di me erano i miei genitori, i familiari stretti, gli amici e in modo particolare la mia maestra della scuola materna che ha fatto di tutto per me.

Il bambino allegro solare felice, il dono più bello di mamma e papà, si era spento e stava soffrendo.
Nonostante tutta la tragedia e il dolore, la fede della mia mamma ha fatto sì che superasse il dolore e sono iniziate le ricerche di qualcuno che si prendesse cura di me.

Abbiamo trovato una struttura in Sardegna dove per mesi mi hanno curato e si sono accorti che ero affetto da una malattia correlata per la quale dovevo assumere un medicinale salvavita. Ci sentivamo finalmente al sicuro anche perché avevamo scoperto che il centro di riferimento di questa patologia era a Roma ma collaborava stabilmente con la struttura sarda.

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Grazie a un neurologo di Firenze iniziai poi un protocollo sperimentale dal quale ottenni subito dei risultati. Semplici integratori con i quali ripresi a reggermi e a muovere gli occhi. Dopo tanta attesa venni inserito in un nuovo protocollo sperimentale a base di cellule staminali placentari, in Polonia.

Iniziai ad andare in Polonia ogni tre mesi. Attualmente ho fatto cinque infusioni dalle quale ho tratto dei miglioramenti ma questo tutto deve essere accompagnato ad una buona fisioterapia intensiva. Non facendola, ho spasticità e retrazioni. Trovammo una struttura in Spagna dove un medico russo realizzava un intervento di miotenofasciotomia non praticato in Italia. Operava senza lasciare alcuna cicatrice.

Venni dunque operato in ventisei punti, senza neanche una cicatrice e dopo solo due settimane riuscii a poggiare i piedi per terra! Dopo una settimana negli occhi di mamma e papà apparvero tante lacrime di commozione perché mi videro fare tante cose che non avrebbero mai immaginato.

Tutti oggi mi vedono cambiato. Persino la struttura che mi segue mi vede migliorato e mamma e papà se lo sono fatto mettere per iscritto anche se dicono che dobbiamo tenere i piedi per terra.

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Io ho appena 8 anni ma ho tanta voglia di vivere, di lottare, di dimostrare a tutti che c’è sempre qualcosa da fare e che l'amore di mamma e papà batte ogni medicina sul mercato.

Loro però, purtroppo, da soli, non ce la possono fare. Hanno chiesto aiuto e fatto passi in ogni direzione ma ancora non dispongono di tutto quanto serve per consentirmi di praticare le cure delle quali ho bisogno. 

Vorrei solo una vita normale, la felicità che merita ogni bambino e mi impegnerò tantissimo per ottenerla, con mamma e papà.

Con il vostro aiuto qui su Ideaginger.it e del progetto EuPuru! dell'Associazione Civica di Sassari, finanziato dalla Fondazione di Sardegna, ce la posso fare!

Con la vostra donazione potete aiutarci ad affrontare le tantissime spese mediche richieste per le mie terapie!

Qui accanto potete scegliere per quali piccole e grandi cose aiutarmi: giochi, fisioterapia, viaggi e così via. Vi abbraccio forte.

Grazie a tutti coloro che mi aiuteranno a sorridere di nuovo.

Vostro, Mattia

P.S.: continuerò a tenervi costantemente aggiornati dei miei miglioramenti e di quanto di bene avrete fatto per me.

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Stefano Sotgiu - Associazione Civica Sassari

L'Associazione Civica di Sassari nasce nel 2013 a Sassari con lo scopo di favorire la cultura dell'ascolto, della partecipazione dei cittadini ai beni comuni, della democrazia deliberativa, di cause sociali significative. L'Associazione ha al suo attivo numerose collaborazione, fra cui quelle con la Presidenza della Regione Sardegna, il Comune di Sassari, la Fondazione di Sardegna. Civica ha ideato il progetto EuPuru! il cui scopo è favorire, anche attraverso modalità di e-participation e crowdfunding civico-sociale la promozione e la realizzazione di beni comuni e la pubblica utilità.


ssotgiu69@gmail.com

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