Sociale | Bologna

Siamo Davide e Stefania, siamo i genitori di Alice e chiediamo il vostro aiuto.

Alice ha compiuto da poco 3 anni.

Quando è nata sembrava sana ma dopo 40 giorni la sua patologia si è manifestata sottraendole anche il suo diritto di vivere senza sofferenze. La sua malattia è inesorabile, al momento non esiste un trattamento mirato e specifico: aggredisce la vita sia nel senso della qualità sia nel senso delle prospettive di durata e la porterà’ al decesso prima dell’adolescenza. Alla perdita progressiva delle competenze psicomotorie si aggiunge una condizione di continua sofferenza, gravi disturbi del sonno e costante irritabilità.

La sua è una forma rara di Leucodistrofia che la caratterizza in un quadro di progressiva microcefalia, spasticità, distonia, linfocitosi nel liquor, anomalie della sostanza bianca cerebrale e calcificazioni cerebrali ai gangli della base. 

Sono però disponibili dei trattamenti per alleviare alcuni sintomi e per aiutare Alice: melatonina per i disturbi del ritmo sonno-veglia, farmaci antiepilettici che la piccola assume già da un anno, fisioterapia riabilitativa per i disturbi del movimento e logopedia per favorire il processo della masticazione e una corretta deglutizione. 

Alice non può parlare, non può stare seduta da sola e per questo possiede un seggiolino posturale, non riesce ad afferrare gli oggetti proprio perché le sue competenze motorie sono ridotte ed andranno sempre più a depauperarsi. 

Per questo motivo ti chiediamo di aiutare Alice per  affrontare ogni trattamento con la finalità di raggiungere il naturale diritto di non soffrire. Alice ha una sorellina più’ grande che la adora: la coccola, la pettina, le fa le treccine ai capelli e la da sempre i “buffetti” sulle guance. Alice riconosce i volti e le voci dei suoi famigliari più stretti e  sorride alle sue bambole. Il sorriso di Alice scalda il cuore, quando ride sembra che la malattia per un istante non ci sia più.

Se la malattia strapperà un angelo alla sua famiglia, la famiglia distrutta dal dolore lotterà fino alla fine per non farla soffrire.

Dona ora

- per attrezzare il bagno alle sue nuove esigenze

-  per uno strumento informatico finalizzato a potenziare la comunicazione

-  per garantirle un percorso di logopedia mirato

- per coprire le spese inerenti alle trasferte per i suoi controlli in giro per gli ospedali italiani

- per l'acquisto di un nuovo passeggino.

La storia di Alice insegna ai cuori delle persone sensibili che esiste un undicesimo comandamento che è: NON MOLLARE MAI !!!

Alice ti ringrazia.


News

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Ginger Simonetta Tizzi

Ginger stefano cantoni

Ginger Katia Barbagli

Ginger Maria Nocentini

Ginger Salvatore Nunzio Di Blasi

Ginger Irene Paolini

Ginger Fabrizio Lombardo

Ginger Sandra Fracassi e Anna Franchini

Ginger David Butali

Ginger Laura Baldini

Ginger Chiara Cherubini

Ginger Loide Rinaudo

Ginger Paola Trazzi

Ginger Fabio D'Uffizi

Ginger Stefania Trazzi

Ginger cristina ricca

Ginger mario iezzi

Ginger Edizioni Artestampa

Ginger Bizzocchi Mirco

Ginger simona menghini

Ginger Salvador Cocco

Ginger Seveso Alessandro Matteo

Ginger silvia baioni

Ginger Francesco Orru'

Ginger Fabrizio Morelli

Ginger ruggero zigliotto

Ginger Alberto Mascioni

Ginger Antonietta Leonzio

Ginger Campanile Rosario

Ginger Barbato Emilia

Ginger Di Prossimo Dorinda

Ginger Pennacchini Anna Maria

Ginger RaffRag

Ginger Botturi Franco Massimo

Ginger Zaglio Roberta

Ginger Scola Stefano e Ambrosi Chiara

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Ginger Sgarro Francesca Romana

Ginger Garofano Adele

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Ginger Paola Rulfi

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