Il dono di Lorenzo, una Fondazione che sostiene la ricerca sulle Car-t per sconfiggere i linfomi.

Nel 2024, seguendo la Mission della nostra Fondazione intitolata a Lorenzo Farinelli, ovvero sostenere progetti di ricerca e studi in ambito onco-ematologico, abbiamo scelto di finanziare uno studio triennale sulle CAR-T che sono terapie salvavita per i pazienti affetti da linfoma del sangue, la stessa malattia che purtroppo ha portato via Lorenzo l'11 febbraio 2019. 

In particolare lo studio raccoglierà dati su alcuni effetti collaterali (come perdita di memoria o difficoltà nel parlare) che sono stati riscontrati a livello neuro-cognitivo su alcuni pazienti sottoposti a terapia CAR-T. I dati raccolti verranno analizzati, sistematizzati e organizzati in modo da fornire informazioni utili per trovare soluzioni volte ad evitare o a limitare questi effetti collaterali, migliorando quindi la qualità della vita dei pazienti.

La proposta di finanziare questo studio è arrivata dalla Fondazione Italiana Linfomi e dal dottor Guido Gini (l'ematologo che ha seguito Lorenzo durante la malattia) che ne gestiranno le diverse fasi. 

Abbiamo accettato subito perché Lorenzo nel suo percorso con la malattia si era aggrappato alla speranza che veniva proprio dalla ricerca ed era in attesa di andare negli Stati Uniti per seguire le terapie CAR-T che erano già molto diffuse, mentre in Italia erano ancora in fase sperimentale. 

Ecco il messaggio che ci ha lasciato:

"Mordete la vita. Ogni secondo. Sembra dura. Amara. Ma è succosa ed è un sogno”

Questa campagna di crowdfunding nasce dall'esigenza di completare il finanziamento dello studio che ha un valore complessivo di 30.000 euro. Tra il 2024 ed il 2025, grazie alla nostra rete di donatori, abbiamo già raccolto e consegnato alla Fondazione Italiana Linfomi 20.000 euro.

Quest'anno dobbiamo raccogliere gli ultimi 10.000 euro per coprire la terza tranche dello studio.  Grazie a due eventi che abbiamo organizzato nei primi mesi di quest'anno abbiamo raccolto 2.000 euro.

Per gli 8.000 euro restanti, che copriranno i costi di elaborazione, sistematizzazione, valutazione dei dati raccolti e la pubblicazione dello studio, abbiamo deciso di lanciare una campagna di crowdfunding per portare il messaggio di Lorenzo anche fuori dai nostri confini, le Marche e per chiedere aiuto a tutti coloro che sentono forte il desiderio di sostenere la ricerca e di aiutare le persone che stanno affrontando o affronteranno un percorso di cura con le terapie CAR-T.

Il futuro di molte persone dipende da quello che facciamo oggi. Sostieni il progetto "CAR-T e linfomi: studio degli aspetti neuro-cognitivi". 

DONA ORA! GRAZIE!      

IL PROGETTO

"CAR-T E LINFOMI: STUDIO DEGLI ASPETTI NEURO-COGNITIVI"

Lo studio ha come obiettivo la raccolta di dati su alcuni effetti collaterali (come perdita di memoria o difficoltà nel parlare) riscontrati a livello neuro-cognitivo su alcuni pazienti sottoposti a terapia CAR-T. I dati raccolti verranno analizzati, sistematizzati e organizzati in modo da fornire informazioni utili per trovare soluzioni volte ad evitare o a limitare questi effetti collaterali, migliorando quindi la qualità della vita dei pazienti. I risultati dello studio verranno pubblicati e resi noti.

QUESTE LE FASI DI SVILUPPO DEL PROGETTO:

Lo studio ha ottenuto l'8 aprile scorso il parere Unico del Comitato Etico Territoriale Coordinatore  - CET della Regione Siciliana, parere che è valido per tutti i centri partecipanti. Al momento i centri attivi, che hanno portato a termine le pratiche necessarie per far parte del progetto sono 2: Ancona e Palermo. Altri 6 ospedali stanno completando le pratiche.

ECCO GLI OSPEDALI COINVOLTI NELLO STUDIO:

BACKGROUND E MOTIVAZIONI CHE HANNO PORTATO AD ATTUARE  LO STUDIO:

Oltre il 40% dei pazienti che ricevono la terapia cellulare CAR-T mirata a CD19 (tisagenlecleucelo axicabtagene ciloleucel) come terapia di salvataggio, ha riportato neuro-tossicità, definita come almeno un sintomo neurologico comparso dopo l’infusione del trattamento.

Più della metà dei pazienti aveva sintomi neurologici di grado 1-2, ma circa un terzo aveva sintomi di grado 3-4.

Una revisione più recente sull’effetto potenziale della terapia CAR-T sulla funzione cognitiva ha confermato risultati inconcludenti e non sempre replicabili, anche se suggeriscono che gli effetti neurologici/cognitivi sono generalmente piccoli per la maggior parte dei pazienti e potenzialmente reversibili.

L’impatto della terapia CAR-T sul rischio di sviluppare deficit neuro-cognitivi nel follow-up a medio/lungo termine non è noto.

OBIETTIVI PRINCIPALI DELLO STUDIO: 

• Valutazione della performance neuro-cognitiva nella popolazione in studio con una metodica soggettiva ed oggettiva al basale (t0) a 6 mesi, 12 mesi e 24 mesi dal termine del trattamento (t6, t12, t24)

OBIETTIVI SECONDARI DELLO STUDIO: 

• Valutazione della qualità della vita nella popolazione studiata 

CORRELAZIONE DELLE PERFORMANCE NEUROCOGNITIVE CON: 

• Variabili psicosociali: depressione, affaticamento, capacità di affrontare le difficoltà e Variabili cliniche: stadio e indice prognostico del linfoma al momento del trattamento, neuropatie preesistenti o comorbidità neurologiche, comorbidità non neurologiche. La comorbidità indica la presenza contemporanea di due o più malattie o disturbi nello stesso individuo, che possono essere correlate o indipendenti tra loro.

STRUMENTI DI VALUTAZIONE (a partire da 6 mesi e 12 mesi):

Scheda dati per variabili cliniche e demografiche

• Qualità della vita 
• Test multidimensionale della stanchezza
• Questionario sulle funzioni cognitive
• Questionari psicologici e scala dei disturbi del comportamento 
• Test di funzionamento globale (MMSE; Test d’intelligenza Breve)
• Memoria verbale e visiva (Test di apprendimento verbale uditivo di Rey)
• Memoria visiva e Aprassia Costruttiva - l'Aprassia è un disturbo neurologico che impedisce la capacità di una persona di svolgere attività che richiedano la costruzione o la manipolazione di oggetti tridimensionali (Test della figura complessa di Rey-Osterrieth)
• Attenzione e funzioni esecutive (Test di tracciamento parte A e parte B; Intervallo di cifre e    Cubi di  Corsi; Test delle modalità simboli-cifre; )
• Linguaggio (Test di fluidità verbale semantica; Test di fluidità verbale fonemica; Test batteria   semantica di Laiacona)
• Funzioni visivo-percettive (Figura sovrapposta di P.Ghent)
• Valutazione neurologica

CRITERI DI ARRUOLAMENTO DEI PAZIENTI

• Pazienti con diagnosi di linfoma non Hodgkin a cellule recidivato/refrattario sottoposti a terapia di salvataggio con cellule CAR-T
• Età tra 18 e 65 anni
• Assenza di segni o sintomi di recidiva della malattia

COSTO DEL PROGETTO

Il progetto ha come ente promotore la Fondazione Italiana Linfomi ed è coordinato e  gestito dalla stessa ed ha un costo complessivo di 30.000 euro che verranno utilizzati per:

• redazione e preparazione del protocollo e dei documenti necessari per l'avvio dello studio
• sottomissione del progetto agli ospedali selezionati
• attivazione e gestione dello studio presso gli ospedali selezionati
• registrazione dei dati dello studio
• attività statistiche ed elaborazione dei dati dello studio
• costo di pubblicazione dei risultati su riviste scientifiche internazionali

 All'interno di ogni ospedale coinvolto, l'attività di osservazione dei pazienti e raccolta dati verrà svolta dal personale ospedaliero interno.

LOLLO

Lorenzo, per gli amici Lollo,  era un giovane medico, affetto da linfoma non Hodgkin, resistente alla chemioterapia, che purtroppo ci ha lasciato a 34 anni. Lorenzo voleva farcela, respirare ancora, strapparsi di dosso quella maledetta malattia per riprendersi la quotidianità perduta e tornare a colorare di teatro, musica e creatività quel “domani” che non poteva nemmeno più pronunciare. Progettare, pianificare, sognare: ha lottato per questo, Lollo, con tutte le sue forze, con la consapevolezza di medico e la passione dell’artista. Fino a quell’11 febbraio 2019, quando tutto si è spento. Questo, almeno, abbiamo creduto in un primo momento, con le lacrime ancora addosso. 

Lollo ci ha insegnato a scovare la bellezza nelle piccole cose, ad ascoltare la poesia di orizzonti che spesso ignoriamo pur avendoli di fronte, ad annusare il vento, ad assaporare le ore. Lollo ci ha insegnato la vita. 

Non è finita finché non è finita. Adesso lo sappiamo.

Con la Fondazione i genitori hanno voluto  mantenere la promessa fatta al figlio di dare vita a qualcosa il cui scopo fosse quello di sostenere la ricerca in ambito onco-ematologico, con particolare riferimento ai linfomi del sangue. Per loro era anche importante ricordare Lorenzo e diffondere l'eredità di pensiero e di emozioni che ci ha lasciato.

La sede della Fondazione, in Corso Mazzini 120 ad Ancona,  è la Casa di Lorenzo, il luogo dove i nostri donatori possono venire per conoscere la sua storia, per sapere quali progetti stiamo finanziando e per aiutarci a realizzarli.

La Fondazione dal 2020 ha finanziato diversi progetti grazie ai tanti sostenitori:

• acquisto di un estrattore automatico di acidi nucleici per l’estrazione del DNA donato al Laboratorio di immunobiologia dei trapianti ed elle terapie cellulare, Istituto di Ematologia e OncologiaMedica “Seragnoli” dell’Università di Bologna
• acquisto di arredi per il reparto di rianimazione dell'ospedale Torrette di Ancona per l’allestimento di due posti letti destinati a pazienti  sottoposti a CAR-T
• finanziamento di un assegno di ricerca donato al reparto di Ematologia della clinica universitaria Azienda Ospedali Riuniti di Ancona
• acquisto di un monitor per il reparto di Ematologia della clinica universitaria Azienda Ospedali Riuniti di Ancona
• finanziamento di una Borsa di studio per una biologa - ambito della ricerca: Ottimizzazione del percorso del paziente ematologico candidato a terapia CAR-T e Trapianto Allogenico di Cellule Staminali Ematopoietiche e integrazione del monitoraggio biologico in real-world

Oltre ai donatori che continuano a sostenerci,  abbiamo al nostro fianco alcuni testimonial che si sono messi a disposizione per portare il nostro messaggio ad un platea sempre più vasta: Valerio Mastandrea, Luca Ward, Francesco Pannofino, Milly Carlucci, Tommaso Marini e Simone Barontini.

Al nostro fianco ci sono anche dei volontari che ci aiutano in occasione degli eventi, dei banchetti e che sono i nostri "ambasciatori" per portare il messaggio di Lollo al maggior numero di persone possibili.

SOSTIENI LA RICERCA IN RICORDO DI LOLLO E PER IL FUTURO DI TANTE PERSONE.
DONA. GRAZIE!