I FAGIOLI RIBELLI

Attualmente in Italia oltre 30.000 bambini e adolescenti soffrono di Malattia Renale Cronica (MRC), patologia che interessa complessivamente il 7,5% della popolazione italiana (oltre 4 milioni di persone) ed è in progressivo e costante aumento. Con il tuo aiuto, possiamo CONTRIBUIRE A MIGLIORARE LA QUALITÀ DI VITA DEI PICCOLI PAZIENTI CON MALATTIA RENALE CRONICA (MRC)E DEI LORO GENITORI affinché non si sentono soli nella vita di tutti i giorni ad affrontare gli ostacoli legati alla malattia dei loro figli e alle loro limitazioni alimentari. SOSTIENI I FAGIOLI RIBELLI!

COSA VOGLIAMO FARE

Da “alimenti a fini medici speciali” e ricette ipoproteiche artigianali, facili da preparare anche in casa...

"I Fagioli Ribelli” è un progetto pilota biennale di educazione terapeutica all’alimentazione nei pazienti pediatrici con Malattia Renale Cronica originato dall’omonimo volume di Bruno Damini per le Edizioni Minerva.

L’approccio innovativo del progetto è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti con MRC passando da una dieta con prodotti aproteici tradizionali, “alimenti a fini medici speciali” reperibili solo in farmacia, ad un’alimentazione con alimenti ipoproteici creati artigianalmente. Prodotti facili da preparare in casa, con l’utilizzo anche di ingredienti aproteici, ma soprattutto di prodotti comuni, di facile reperibilità ed a costi contenuti, dando l’opportunità ai bambini di gustare cibi nutrizionalmente corretti, belli a vedersi, freschi e gustosi all’assaggio al fine di rendere la loro alimentazione un elemento di inclusione e non di diversità.

OGNI TUA DONAZIONE, PICCOLA O GRANDE CHE SIA CI AIUTERÀ A RAGGIUNGERE 3 OBIETTIVI:

PRIMO STEP - € 5.000 

QUESTO OBIETTIVO ci permetterà di coprire i costi vivi per:

• noleggio degli spazi dove svolgere i laboratori per i genitori con lo STAFF DI CUCINA;
• servizi di ripresa, trasmissione in streaming dei laboratori e montaggio dei video da fornire gratuitamente alle nefrologie pediatriche e alle associazioni della Rete delle Malattie Renali  in età pediatrica;
• acquisto di “alimenti a fini medici speciali” e materie prime di qualità da utilizzare nei laboratori;
• stampa delle tovagliette per i 7 ambulatori di nefrologia pediatrica che aderiscono al progetto.

SECONDO STEP - € 10.000 

IL RAGGIUNGIMENTO DI QUESTO SECONDO OBIETTIVO ci permetterà di realizzare questi importanti materiali:

• sviluppo del sito internet del progetto;
• stampa delle locandine e dei pieghevoli sul progetto e sui laboratori, per la diffusione negli ambulatori di nefrologia pediatrica che aderiscono al progetto e presso le associazioni della Rete del Ma.Re;
• edizione del volume “A tavola coi Fagioli Ribelli” da distribuire negli ambulatori di nefrologia pediatrica che aderiscono al progetto e presso le associazioni della Rete del Ma.Re.

TERZO STEP - € 15.000

Non vogliamo fermarci qui perché il progetto è biennale, perciò se riusciremo a raccogliere un totale di 15.000 euro potremo cominciare a programmare gli sviluppi delle attività nel 2023. 

AIUTACI A SOSTENERE QUESTO INNOVATIVO PROGETTO, REGALA UN SORRISO AI BAMBINI NEFROPATICI E ALLE LORO FAMIGLIE!

LE 3 FASI DEL PROGETTO

Sul piano pratico il progetto I Fagioli Ribelli si sviluppa a Bologna e si diffonde sul territorio nazionale attraverso le nefrologie pediatriche italiane e la Rete delle Associazioni per le Malattie Renali in Età Pediatrica, organizzando corsi di informazione medica, educazione alimentare e laboratori di cucina ipoproteica rivolti a famiglie con figli in MRC, ai pazienti adolescenti e al personale sanitario. 

La FASE PRELIMINARE, già avviata, prevede la somministrazione di un questionario sull’utilizzo dei prodotti aproteici, gradimento e difficoltà. In questo modo sarà possibile avere una visione nazionale sul numero di pazienti che utilizzano i prodotti aproteici e sulle criticità emergenti da tale uso.

In base all'esito dei questionari verrà fatta una selezione dei pazienti/nuclei familiari, invitati gratuitamente ai laboratori di informazione e formazione sulla dieta ipoproteica. 

La SECONDA FASE - per cui ci serve il tuo sostegno - prevede l'avvio di attività formativo-laboratoriali a partecipazione gratuita destinata alle famiglie dei bambini con MRC, con la partecipazione aperta agli stessi bambini e ragazzi, condotta a Bologna da uno "Staff di Cucina" composto da noti chef e grandi artigiani dell'alimentazione nell’arte pasticciera, gelatiera e nell’arte bianca (pane e pizza).

Nel primo anno si terranno 6 incontri pomeridiani di circa 4 ore in presenza e trasmessi in diretta streaming, per favorirne la diffusione nazionale. Le video registrazioni verranno in seguito montate per la fruizione di altre famiglie con bambini con MRC, su tutto il territorio nazionale. 

Insieme a noi ci saranno noti chef bolognesi e importanti artigiani dell’alimentazione generosamente impegnati a elaborare suggerimenti e ricette ipoproteiche in collaborazione con nefrologia pediatri, dietiste e psicologa. 

Gli argomenti dei laboratori «Le mani in pasta»: 

• L’arte bianca: il pane e la pizza
• La pasta e i condimenti. 
• Le verdure come alternative al secondo e in arricchimento degli alimenti aproteici e proteici nelle quantità limitate consentite dalle prescrizioni dietetiche personalizzate. 
• Dolci da colazione e da merenda e i gelati. 
• Il menu ipoproteico per festicciole, ovvero come sorprendere i compagni di classe o di squadra. 
• La frutta e le bevande ipoproteiche.

GLI ARGOMENTI MEDICI INTRODUTTIVI AI LABORATORI (durata circa 20 minuti).

Interventi dei nefrologi pediatri del Comitato Tecnico Scientifico seguiti dai commenti “pillola” sul tema da parte della psicologa e delle dietiste, con possibilità di domande e discussione da parte dei genitori, utili per confrontarsi su temi come: 

• La dieta del bambino con MRC in base allo stadio della malattia;
• La dieta nel lattante;
• La dieta nei primi due anni di vita;
• La dieta nell’adolescente con MRC; 
• La dieta del paziente in dialisi (peritoneale o emodialisi); 
• La dieta nel paziente trapiantato di rene; 
• La dieta e lo sport nei pazienti con MRC.

La TERZA FASE del progetto prevede, poi, la creazione di una rete nazionale di chef e artigiani alimentari specializzati nella produzione di preparazioni artigianali ipoproteiche, per riproporre analoghi laboratori per le famiglie e attivare la produzione di alimenti ipoproteici artigianali anche in altre città. A coronamento del primo ciclo di laboratori verrà realizzato un volume per le Edizioni Minerva con gli interventi degli specialisti medico-sanitari del Comitato Tecnico Scientifico (nefrologi pediatri, dietiste, psicologa) e suggerimenti e ricette elaborate dallo Staff di Cucina.

CHI SIAMO 

Il progetto "I Fagioli Ribelli” è un'iniziativa approvato all'unanimità dal Comitato Scientifico del bando "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” dell’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare e promossa da Rete del Ma.Re. (rete italiana che coordina 15 associazioni sul territorio nazionale per le malattie renali in età pediatrica) tramite l’Associazione Il Sogno di Stefano – ODV, con il patrocinio di SINePe (Società Italiana di Nefrologia Pediatrica).

IL COMITATO TECNICO SCIENTIFICO

IDEATORE - RESPONSABILE DEL PROGETTO 
Bruno Damini, Giornalista scrittore

RESPONSABILE SCIENTIFICO DEL PROGETTO 
Dr. Andrea Pasini, Resp. Programma Nefrologia e Dialisi Pediatrica - IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna 

Prof. Giovanni Montini e Dr. Fabio Paglialonga, UOC Nefrologia Dialisi e Trapianto Pediatrico - IRCCS Fondazione Ca' Granda, Policlinico di Milano 
Dr. Licia Peruzzi, U.O.C. Nefrologia Pediatrica - A.O.U. Citta della Salute e della Scienza di Torino
Dr. Enrico Verrina, Responsabile UOC Nefrologia, Dialisi, Trapianto - IRCCS Istituto G.Gaslini, Genoa - Genova
Prof. Enrico Vidal, Direttore UOC Nefrologia Pediatrica - Azienda Ospedale - Università di Padova
Dr. Laura Massella, Divisione di Nefrologia e Dialisi - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, IRCCS, Roma
Dr. Mario Giordano, Responsabile UO Nefrologia Pediatrica - Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, Bari
Dr. Dorella Scarponi, Medico Specialista in Psicologia Clinica - IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
Dr. Maria Giulia Regazzi - Dr. Elena Stagni, Dietiste SSD Nutrizione Clinica e Metabolismo Centro regionale di riferimento per l'insufficienza intestinale cronica benigna (prof. Pironi) - IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
Alessandra Vistosi e Dr. Luca Romano, Coordinatori Rete del Ma.Re. Rete Nazionale delle Malattie Renali in Età Pediatrica
Marisa Coccato, Presidente Onorario - Ass. Il Sogno di Stefano-ODV
Giovanni da Schio, Presidente - Associazione Il Sogno di Stefano-ODV