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Ciao, mi chiamo Alice, ho 10 anni e sono nata con una patologia rarissima, la Sindrome di Edwards (Trisomia 18). Non parlo, non cammino e faccio fatica a muovermi. Ma sorrido sempre! Questa è la storia della difficile battaglia che sta combattendo la mia famiglia, aiutaci.

Quando Alice è nata le è stato subito diagnosticato un grave scompenso cardiaco, evidenti malformazioni fisiche, un sistema immunitario altamente deficitario, problemi respiratori e di nutrizione. La diagnosi è stata Sindrome di Edwards, altrimenti detta Trisomia 18.

Cos’è?

È una malattia genetica rara, caratterizzata dalla presenza di un cromosoma 18 in più nel cariotipo: tre (trisomia) invece che due. Un ovulo o lo spermatozoo sani contengono 23 cromosomi singoli che insieme formano una cellula normale con 46 cromosomi. Con la Trisomia 18, l'embrione possiede invece 47 cromosomi, con tre copie del cromosoma 18, anziché due.

Cosa comporta questo cromosoma in più?

La sindrome si manifesta con malformazioni congenite multiple in quasi tutti gli organi, ciclopia, malformazioni renali, difetti cardiaci strutturali, intestino sporgente al di fuori del corpo (onfalocele), ritardo mentale e nello sviluppo, deficit di crescita, difficoltà di alimentazione, difficoltà di respirazione, e contratture articolari multiple.

La sindrome di Edwards si verifica in circa un caso su 6.000 nati vivi e circa l'80% delle persone colpite è di sesso femminile. La metà dei bambini con questa condizione non sopravvive oltre la prima settimana di vita e la durata della vita media è di 5-15 giorni. Solo l'8% dei bambini sopravvive per più di 1 anno.

La vita di Alice

Alice è una guerriera, adesso ha 10 anni e sta combattendo, insieme alla sua famiglia, una battaglia durissima e faticosissima per sopravvivere. Nonostante le mille difficoltà che la vita le ha riservato, Alice è una bambina sempre sorridente, gioiosa e curiosa. Alice non riesce a frequentare una scuola ordinaria perché la sua fragilità fisica la costringe a letto malata molto spesso.

Gli aiuti delle Istituzioni non sono sufficienti: Alice riceve assistenza domiciliare (non fisioterapica ma puramente assistenziale per la famiglia) per poco più di 20 ore a settimana. Per questo motivo i suoi genitori, Roberta e Paolo, sono costretti a richiedere terapie specifiche per Alice a professionisti privati a pagamento e se non potranno più garantire le terapie alla bambina, le uniche che le danno stimoli e speranza, Alice a breve si trasformerà in un vegetale. La mamma di Alice, dovendosi occupare di lei tutto il giorno, non può lavorare.

Papà Paolo

A peggiorare la situazione già critica, è stata la diagnosi fatta qualche tempo fa a Paolo, il papà di Alice. Un linfoma molto doloroso, che gli crea rigonfiamenti cutanei, gli impedisce di muovere le gambe e genera problemi interni che lo portano spesso a urinare sangue. Paolo si sottopone mensilmente a cure molto costose, le uniche che gli danno sollievo, presso una struttura privata.

Perché il tuo aiuto è importante

Ad oggi i risparmi della famiglia di Alice si stanno esaurendo e lo stipendio di papà Paolo, insieme all'esiguo contributo riconosciuto mensilmente dall’INPS, non sono sufficienti a coprire tutte le spese che deve affrontare e che comprendono i terapisti a domicilio per Alice, le cure mensili per il suo papà, le tante spese farmaceutiche di entrambi oltre alle bollette di casa e la spesa quotidiana.

Chiunque vorrà partecipare alla raccolta fondi offrirà alla famiglia di Alice un gesto di solidarietà, un aiuto concreto, un dono prezioso.

Grazie di cuore!

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Ginger emiliano della corte

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PROFILO

Roberta Benedini

Ciao, sono Roberta, la mamma di Alice e moglie di Paolo. Abito in provincia di Bologna ed ho bisogno di aiuto per la mia famiglia!


robertabenedini@yahoo.it

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