AFIFF ON THE ROOF: Portiamo la lotta contro le malattie da prioni sul Tetto del Mondo.

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Con il tuo supporto Fabio e Davide, due atletici associati AFIFF, intraprenderanno un trekking epico di 16 giorni fino al Campo Base dell'Everest (5.364 metri). Il loro viaggio non è una semplice impresa fisica: è un atto simbolico di risonanza universale per portare la bandiera di AFIFF e del meeting internazionale PRION 2026 in alta quota. L'obiettivo è dare la massima visibilità possibile alla drammatica realtà delle malattie da Prioni e onorare la memoria di chi è stato colpito, ottenendo al contempo nuovi finanziamenti cruciali per la ricerca di una cura. Solo grazie al tuo aiuto, Fabio e Davide potranno trasformare questa sfida in una potentissima testimonianza globale di speranza. Sali in vetta con noi!

CHI SIAMO: IL CUORE DELLA LOTTA

AFIFF (Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale) è un’associazione nata nel 2003 dal coraggio delle famiglie colpite da una malattia genetica rara e devastante: l'Insonnia Familiare Fatale (IFF) .

LA SFIDA CHE AFFRONTIAMO

L'Insonnia Familiare Fatale è una malattia genetica neurodegenerativa da prioni per cui ancora oggi non è stata trovata una cura. Questa patologia colpisce nello stesso modo uomini e donne, con un esordio dei sintomi che può manifestarsi tra i 30 e i 60 anni.

L'IFF si distingue per il suo attacco al talamo, l'area del cervello che influenza il sonno. La malattia è spietata: priva la persona affetta della possibilità di dormire, portando inevitabilmente e rapidamente alla morte.

Nelle fasi avanzate, le persone affette perdono completamente la capacità di addormentarsi, subiscono un deterioramento delle funzioni mentali e della coordinazione motoria, e sviluppano stati allucinatori e comportamenti onirici, accompagnati da un progressivo aumento di pressione arteriosa e temperatura corporea. La morte sopraggiunge di solito entro 18-24 mesi dall’esordio dei sintomi. La penetranza della malattia è del 94%: quasi tutti i portatori della mutazione sono destinati a sviluppare questa tragica condizione.

LA NOSTRA RISPOSTA: AGIRE A LIVELLO GLOBALE

Di fronte a questa realtà, AFIFF è in prima linea nel promuovere la lotta alle malattie da prioni attraverso:

Sostegno alla Ricerca: Finanziamo attivamente studi scientifici per trovare un trattamento efficace. Tra i nostri partner d'eccellenza nella lotta alle malattie da prioni figura Fondazione Telethon, con cui AFIFF ha realizzato un significativo studio clinico decennale.

Networking Internazionale: Connettiamo pazienti, ricercatori e altre associazioni in Italia e nel mondo per trasformare il dolore in forza collettiva.

Sensibilizzazione: Diamo voce a queste patologie rare, combattendo la disinformazione e la scarsa consapevolezza.

DALL'IDEA ALLA VETTA: AFIFF ON THE ROOF

Ed ecco che entra in scena il nostro ambizioso progetto:

"AFIFF ON THE ROOF" è un’impresa simbolica e un atto di impegno globale.

Solo grazie a TE, Fabio e Davide, due coraggiosi associati AFIFF intraprenderanno un trekking di 16 giorni fino al Campo Base dell’Everest, a 5.364 metri di altitudine.

Il nostro obiettivo è portare fisicamente la bandiera di AFIFF e del meeting internazionale PRION 2026, che quest’anno si terrà nella bellissima Verona.

La bandiera sarà corredata dai simboli di tutte le realtà scientifiche e associative che lottano contro le malattie da prioni.

Grazie al TUO supporto avremo la possibilità di trasformare un trekking in una manifestazione di visibilità mondiale, onorando la cooperazione tra associazioni e ricercatori e amplificando il messaggio di PRION 2026 ben oltre la comunità scientifica.

Aiutaci a portare il nostro impegno sul tetto del mondo!

IL CUORE DELLA MISSIONE

"AFIFF ON THE ROOF" non è solo una spedizione associativa, è un viaggio profondamente umano che vede protagonista la famiglia di Giovanni, Presidente di AFIFF.

Giovanni, portatore della mutazione dell'Insonnia Familiare Fatale, intraprenderà questo cammino insieme ai suoi figli, Fabio (32 anni) e Davide (23 anni). Per loro, ogni metro guadagnato verso il Campo Base dell'Everest non è solo una sfida fisica, ma un atto di amore e di ribellione contro un destino genetico.

Arrivare pronti a questa sfida ha richiesto mesi di durissimo allenamento fisico e mentale, necessario per preparare il corpo e lo spirito alle condizioni estreme dell'Himalaya. Insieme a loro, la cordata si allarga oltre i confini nazionali: stiamo coinvolgendo ricercatori e amici di associazioni internazionali che lottano contro le malattie da prioni. Cammineremo fianco a fianco — familiari e scienziati, Italia e resto del mondo — per dimostrare che nessuno è solo in questa scalata verso la cura.

I fondi raccolti attraverso questa campagna serviranno specificamente a coprire i costi vivi del viaggio e della logistica di Fabio e Davide, permettendo loro di portare il nostro messaggio sul tetto del mondo. Le spese per Giovanni e gli altri partecipanti saranno invece reperite autonomamente attraverso altre vie, garantendo che ogni donazione sia destinata direttamente alla missione dei due giovani portavoce di AFIFF.

I COSTI DEL SOGNO: IL VALORE DI OGNI DONAZIONE

Ogni euro che doni non è una spesa qualunque, ma un investimento diretto nella visibilità della lotta alle malattie da prioni. È il TUO sostegno che trasforma l'impresa in realtà!

La cifra di €15.000 coprirà i costi di un'impresa logistica complessa, che grazie al tuo contributo ci permetterà di portare il messaggio di PRION 2026 nel luogo più alto e simbolico del pianeta.

Ecco una ripartizione trasparente di dove andranno a finire i fondi raccolti:

1. Logistica e Sicurezza in Quota: Questa è la spina dorsale della spedizione. Include l'ingaggio dell'agenzia specializzata Nepal Eco Adventure, i servizi di guide locali esperte (Sherpa) fondamentali per la sicurezza e l'acclimatamento, e i permessi obbligatori per il trekking in alta quota. Ogni contributo qui si traduce in ossigeno, sicurezza e un cammino sicuro verso il Campo Base.

2. Viaggio e Acclimatamento: Copre i costi dei voli internazionali (Italia-Nepal A/R) e i trasferimenti interni cruciali per raggiungere la regione dell'Everest. Include anche l'alloggio e i pasti essenziali durante i 16 giorni del trekking, garantendo ai nostri rappresentanti la salute e l'energia necessarie per completare la missione e rappresentare al meglio la causa. Questo garantisce che Fabio e Davide arrivino lì e possano concentrarsi unicamente sulla missione.

3. Materiali e Documentazione: Questo fondo è dedicato alla bandiera simbolica che porterà con sé i nomi dei sostenitori, e alla produzione di contenuti (foto, video, il nostro Diario di Viaggio) essenziali per la comunicazione mediatica e per rendere visibile a tutti voi l'impresa. Questi fondi assicurano che il nostro gesto venga visto e condiviso in tutto il mondo.

Il nostro impegno è totale: ogni costo è stato ottimizzato al massimo.

Il 2 aprile Fabio e Davide si metteranno in viaggio: quella è la data in cui il sogno deve trasformarsi in realtà. La spedizione è complessa e ogni dettaglio va pianificato ora. Abbiamo bisogno del TUO supporto oggi per chiudere i preparativi, garantire la sicurezza del team e assicurarci che quella bandiera possa davvero sventolare a 5.364 metri. Non aspettare che la spedizione sia già in cammino: il tuo contributo è vitale in questo preciso istante per permetterci di staccare quel biglietto e accendere i riflettori mondiali sulla nostra lotta. Sali a bordo ora, il 2 aprile si avvicina!

LE RICOMPENSE: SEI CON NOI IN VETTA!

"AFIFF ON THE ROOF" è un'impresa che vogliamo condividere anche con te che ci sostieni. Desideriamo che ogni sostenitore senta di aver contribuito non solo con un'offerta, ma con una spinta fisica che ci ha aiutato a salire un passo più in alto.

Per questo, abbiamo pensato a una serie di ricompense uniche, create per farti vivere l'emozione del Campo Base, onorare il tuo sostegno e trasformare la tua donazione in un ricordo tangibile del nostro successo collettivo.

Scegli la ricompensa che preferisci e unisciti alla nostra spedizione!

Solo grazie al TUO aiuto, con "AFIFF ON THE ROOF" trasformiamo la nostra lotta in un atto di presenza globale. Questo progetto è la prova concreta della nostra volontà di essere partner attivi e riconoscibili nella manifestazione mondiale PRION 2026. Portando la nostra bandiera sul Tetto del Mondo, onoriamo la nostra missione e lanciamo un messaggio di cooperazione e speranza: insieme possiamo sfidare anche le vette più alte per ottenere una cura.

Conosci il progettista

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AFIFF - Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni ETS

L'acronimo AFIFF (Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale) racchiude una storia di resistenza e speranza, nata nel 2003 dal coraggio incrollabile di famiglie colpite da una patologia genetica rara e spietata: l'Insonnia Familiare Fatale (IFF). Siamo nati per dare luce dove c'è il buio più profondo. L'Insonnia Familiare Fatale non è una semplice insonnia. È una malattia neurodegenerativa genetica per cui, ancora oggi, non esiste una cura. Colpisce il talamo, il centro di controllo del sonno nel cervello, con una progressione rapida e drammatica. La malattia priva la persona della capacità di dormire, portando inevitabilmente e rapidamente alla morte, di solito entro 18-24 mesi dall'esordio dei sintomi. Con una penetranza che sfiora il 94%, questa condizione pone intere famiglie di fronte a una sfida medica e umana di estrema urgenza. Di fronte a questa realtà, AFIFF agisce come un motore instancabile, perché aspettare non è un'opzione: - Sostegno Attivo alla Ricerca: Investiamo attivamente per finanziare studi scientifici mirati, fondamentali per trovare un trattamento efficace e, un giorno, la cura definitiva. I nostri progetti sono investimenti diretti nella scienza. -Networking e Cooperazione Globale: Connettiamo pazienti, ricercatori e centri specialistici a livello nazionale e internazionale, creando una rete di supporto e conoscenza indispensabile per la lotta globale alle malattie da prioni. - Sensibilizzazione e Visibilità: Diamo voce a chi non ne ha. Attraverso iniziative uniche svolgiamo un ruolo cruciale nel portare queste patologie rare all'attenzione pubblica e mediatica. AFIFF è la forza che permette alla scienza di non arrendersi. Siamo la speranza attiva di chi continua a lottare per un futuro in cui l'Insonnia Familiare Fatale sia solo un ricordo.